Pacientes com displasia ectodérmica não têm glândulas sudoríparas.
Exposição a calor intenso pode provocar hipertermia e convulsões.
Diante das altas temperaturas observadas neste verão, existe um grupo em especial que é afetado de forma ainda mais intensa do que o resto da população. São as pessoas com displasia ectodérmica anidrótica, uma doença genética que tem como sintoma a ausência das glândulas sudoríparas. Quem tem a síndrome não transpira e, justamente por isso, tem a sensação de calor muito acentuada.
O garoto Kauã Soares Oliveira, de 7 anos, que mora no Parque Residencial Cocaia, na Zona Sul de São Paulo, recebeu o diagnóstico aos 3 anos. Desde então, sua mãe, Patrícia Soares de Oliveira, preocupa-se em garantir que a casa esteja sempre arejada e que o filho só vista roupas leves e frescas.
Já Caio Medeiros, de 6 anos, teve o diagnóstico logo nas duas primeiras semanas de vida. Sua mãe, Elanne Medeiros, visitou quatro dos maiores hospitais de Recife, onde vive a família, antes de receber um encaminhamento para um geneticista, que detectou a doença.
Caso um paciente com essa síndrome se exponha ao sol por muito tempo, pode desenvolver um quadro de hipertermia, com sintomas como câimbra, ânsia de vômito, fraqueza e até convulsões. "O suor é a forma que o organismo tem para liberar calor e regular a temperatura. Como essas pessoas não produzem suor, são intolerantes ao calor", diz a dermatologista Carolina Marçon, que faz parte da Sociedade Brasileira de Dermatologia.
Para Kauã, o banho quente é proibido: o garoto só pode tomar banho morno ou frio, mesmo no inverno. Até os horários na escola tiveram que ser adaptados. Depois de explicar o problema para a professora, a turma de Kauã passou a fazer aula de educação física no último horário da tarde, quando o sol já está mais suave, para evitar o calor excessivo. Em casa, a solução é manter a janela aberta, já que o garoto não pode ser exposto a ventiladores porque, além da displasia, ele também sofre de bronquite.
"Nessa época é mais difícil, ele sofre muito mais com o calor", diz Patrícia. A falta de suor também faz com que ele tenha uma pele muito seca, provocando coceiras no corpo todo, inclusive na cabeça.
Os cabelos são finos e ralos e os dentes também têm características específicas –além de ele ter menos dentes, os que nasceram são pontudos e espaçados– por causa da doença. Por isso, o garoto já faz tratamento médio e, aos 16 anos, terá de se submeter a implantes dentários.
Desmaio
Já o garoto Caio chegou a desmaiar na escola Para aguentar as altas temperaturas do verão de Recife, Caio conta com um ar-condicionado em casa e recorre a diversos banhos por dia. "Quando ele sai da escola, às 14h30, quer ficar na frente do ar-condicionado no carro. E, no verão de Recife, não tem ar-condicionado que dê conta", diz. Ela relata que, quando pega trânsito e o trajeto é mais demorado, o garoto tem que se molhar com uma garrafinha de água para se refrescar.
Já o garoto Caio chegou a desmaiar na escola Para aguentar as altas temperaturas do verão de Recife, Caio conta com um ar-condicionado em casa e recorre a diversos banhos por dia. "Quando ele sai da escola, às 14h30, quer ficar na frente do ar-condicionado no carro. E, no verão de Recife, não tem ar-condicionado que dê conta", diz. Ela relata que, quando pega trânsito e o trajeto é mais demorado, o garoto tem que se molhar com uma garrafinha de água para se refrescar.
Segundo a dermatologista Carolina, os sintomas da doença geralmente começam a ficar mais perceptíveis aos dois anos de idade, quando a criança passa a ter febres de origem indeterminada. "Não tem uma medicação para tratar. É preciso controlar e fazer com que a criança se adapte à condição", diz.
Os cuidados fundamentais são ingerir muito líquido, hidratar a pele e evitar sair de casa em climas muito quentes. "Os pais têm que ser muito orientados, a criança deve ser mantida em ambientes com ar-condicionado ou bem ventilados, a pele tem que ser bem hidratada para evitar lesões e podem ser necessários lubrificantes oculares", diz. O acompanhamento odontológico também é importante, segundo a especialista.
A doença afeta uma em cada 1 milhão de pessoas e as formas típicas atingem principalmente os homens. "Quem transmite a doença é a mulher, mas quem desenvolve são os homens", diz a dermatologista.
Elanne relata que mantém contato com uma organização dos Estados Unidos –a Fundação Nacional para Displasias Ectodermais– que fornece materiais educativos e informações atualizadas sobre a doença. Para ela, seria importante que a população e a classe médica conhecessem mais sobre o assunto, pois o diagnóstico costuma demorar muito. "Queria que as pessoas não sofressem tanto quanto eu sofri no início. Cheguei a levar o Caio a mais de 25 médicos particulares e muitos nem conheciam a doença."
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